martes, 2 de junio de 2015

kevin martin - el espartano

Kevin es un jovencito de 15 años vecino de nuestro barrio, que casi pierde la vida por un accidente. Hace un año fue noticia en los diarios porque gracias a una carta presentada por sus padres en el municipio, las autoridades decidieron construir las primeras 17 rampas (bajadas de cordón en las esquinas) que hubo en el barrio. Pero en realidad lo que queremos contar a través de estas líneas, es la enorme fuerza de voluntad de este adolescente, a quien los médicos no le daban esperanzas de vida y hoy a logrado gracias a su enorme esfuerzo, importantes progresos en su recuperación. Kevin sufrió un accidente hace seis años. Cuando tenía nueve años lo atropello un auto conducido por una chica de 21 años, esto ocurrió en Mar del Plata mientras la familia estaba de vacaciones. Hablamos con Marta, su mamá.
 El 5 de enero por la noche, mientras yo estaba comprando los regalos para reyes, Kevin y Gustavo, mi marido, caminaban de la mano, para cruzar de una vereda a la otra, en el boulevard de la calle Juan B Justo. Un coche paso a gran velocidad enganchándolo con el espejo lateral, también lo arrastro al papá, quien sufrió la fractura de una pierna. Kevin rebotó en el parabrisas y cayó al pavimento, justo delante de otro auto, que por suerte freno casi sobre él. Lo tuvimos que sacar de abajo del auto. Desde donde yo estaba a dos cuadras del lugar, escuche los gritos y un sexto sentido me dijo que era mi hijo.
¿Qué paso cuando llegaron al hospital?
Fue terrible porque me dijeron que casi no había posibilidades de sobrevida, llegó muy grave, estuvo 26 días internado en Mar del Plata, como la parte clínica ya estaba superada lo trajimos a la ciudad de Buenos Aires, y durante más de dos meses estuvo en coma, internado en el sanatorio Fleni. La verdad, ya habíamos perdido las esperanzas pero igual hacíamos todos los tratamientos de rehabilitación. Poco a poco fui dándome cuenta de que me escuchaba, de que me entendía, pero no podía hablar. Todavía no puede hablar. Sin embargo los médicos dicen que no tiene afectado el habla, que no habla por un problema emocional.
¿Cual es el motivo por el que no puede moverse?
Lo que pasó en el accidente fue el famoso “latigazo” que se produce cuando el cuello vuela de una lado hacia el otro. Eso afecto en el cerebro su parte motora. Por eso no podía mover nada. En un momento no movía bien las manos. La última operación se la hicieron en los brazos. Maneja mejor la mano derecha que la izquierda y con las piernas es al revés, maneja mejor la izquierda que la derecha. Hubo muchos progresos en todos estos años. Cuando despertó del coma lo primero que le preguntaron era como se llamaba y como no podía decirlo, le confeccionaron, lo que nosotros llamamos un comunicador. Es una herramienta con la que él puede responder. Tiene abecedario, puntos, comas, pausas, un montón de signos ortográficos que él marca con el dedo, lo utiliza mucho cuando quiere decirnos algo. Con este “comunicador”  los médicos pudieron darse cuenta de cual era su capacidad intelectual. Es increíble, me dijeron que se moría y está acá, todo puede pasar. Según los médicos nunca iba a volver a mover manos y el las mueve, puede manejar la Netbook aunque con alguna dificultad, puede caminar en las paralelas, ayudado por su kinesióloga. Escucha perfectamente, y entiende todo lo que le dicen. No son muchos los pacientes que en su situación salieron del coma.
¿Sufrió muchas operaciones?
Si muchas, en una oportunidad, estuvo catorce horas en quirófano, le implantaron una bomba de Baclofeno, (bombea el medicamento directamente a la médula) sirve para mejorar su espasticidad. Para aliviar sus problemas en los brazos debió someterse a diferentes operaciones, estuvo mucho tiempo con los brazos y las piernas enyesadas, se los sacábamos los fines de semana para bañarlo y luego se los volvíamos a poner. También operaron sus tendones porque si no lo hacían, no iba a poder mover las manos y la computadora la iba a manejar solo con los pies y el no quería eso. Kevin es un luchador, se dice a si mismo “yo soy un espartano”
¿Cómo se arregla con la escuela?
Los jueves y viernes va al Murialdo, sigue yendo con sus compañeros de siempre. Esta en 4to años de informática, en forma integrada con la gente de la escuela especial 502. Actualmente lo pasaron a una laboral de Sáenz Peña. Sucede que al cumplir los 15 años, aquellos que están bien cognitivamente, son derivados para aprender un oficio (cocina, carpintería). El está en la parte de informática. A la Laboral 2 va también dos veces por semana
¿Como cursa en la escuela, porque según nos dice, no va todos los días?
Lo que pasa es que el no cursa como alumno regular, sino como integrado. La primaria la terminó con un acompañante terapéutico y con una maestra integradora, que pertenecía a una escuela especial y en el Murialdo cursa historia, geografía, salud y adolescencia. Cuando termine este ciclo quiere ingresar al plan Fines (finalización de estudios secundarios) para poder obtener el título y seguir estudiando. De todas maneras esta feliz en el colegió porque esta con todos sus amigos de cuando era chico, también tiene un lindo grupo en el laboral. Su parte intelectual se ha desarrollado de una manera que pareciera que compensa lo que no tiene en la motricidad, esta atento a todo, recuerda hasta como vino vestida una persona, si nos equivocamos el nos corrige, es muy puntilloso en los detalles, me resulta admirable como en dos días pudo aprender las capitales de todos los países de America y hasta de America central. Yo soy profesora de geografía y mis alumnos “normales” no saben lo que sabe Kevin. Le recorte un mapa y los nombres de las capitales, el las fue colocando sin equivocarse. La psicopedagoga y la escuela laboral lo preparan muy bien en matemáticas, aunque el se queja de que las maestras faltan mucho y si ellas no van, el se aburre, quiere estar todo el tiempo haciendo cosas, ante cualquier duda, lo Googlea, investiga. Actualmente esta en manos de un neurólogo que con nuevos medicamentos, esta logrando facilitarle el aprendizaje de las matemáticas, que le costaba un poco. Cuando le preguntamos que quiere seguir estudiando, el dice que quiere ser arquitecto, lo estamos evaluando, aunque no sabemos si va a cambiar de opinión
¿Tiene alguna otra actividad?
Si hace un poco de todo, escribe cuentos, tiene algunos terminados,  pinta y dibuja. Los primeros cuadros los hizo ayudado por su terapeuta, pero luego empezó a pintar solo, al estilo impresionista, pinchando el lienzo con el pincel. Le gusta la tele, mirar películas, maneja el control remoto con un dedo, también le gusta jugar con la play, pero le cuesta mucho, por la rapidez que se necesita para maniobrarla.
¿Como sigue su tratamiento?
Hemos consultado con el pediatra de Kevin, el Dr. Peucheot, por un posible tratamiento en china con el tema de la células madre, pero todavía no sabemos si sirven para él. El Dr. está investigando, y si hay posibilidades, nos va a avisar.  Mi hija vive en Suecia y pudo averiguar que allí también se trabaja con casos como el de Kevin. En Estocolmo funciona un centro especializado y eso también esta en nuestros planes, sobre todo porque el neurólogo nos asegura que la parte del habla no esta afectada, y que es posible que no hable como consecuencia de la medicación que toma para las convulsiones. Estamos poniendo toda nuestra energía para lograr algún tratamiento que lo ayude un poco más.
-Cuénteme del tema de las rampas y como las consiguieron-
Kevin como ya dije, es alumno del Murialdo, no siempre lo podía llevar al colegio porque no concordaban nuestros horarios. Tiene una silla motorizada, pero nos da cierto temor que la use, tenemos miedo que por robársela, se la saquen y lo dejen tirado por ahí. Lo que sucedió es que hasta el año pasado, en el barrio no había rampas, la escuela está a tres o cuatro cuadras de nuestra casa, pero era muy difícil, llevarlo con la silla de ruedas, subir y bajar los cordones. Haciendo un trámite en la municipalidad pensamos en pedirlas y decidimos consultar. Nos pidieron que hiciésemos una nota, la cual presentamos y  para nuestra sorpresa, a la semana nos llamaron, Me dijeron que habían ido a ver los lugares y que iban a realizar 17 rampas, lo que le permitiría a Kevin, llegar sin problemas al colegio. Al mes de mi pedido estaban todas hechas. No pasó mucho tiempo en que casi todo Villa Bosch, tenía sus rampas. Es decir que se beneficiaron todos, no solo mi hijo, sino también los que llevan los changuitos para las compras, los cochecitos de bebes y las personas con capacidades limitadas.
Le preguntamos a Kevin que es lo que más le gustaría poder lograr y con su máquina de comunicar nos dijo: “Me gustaría mejorar la postura del dedo con el que manejo la tablet, exponer mis cuadros y venderlos para poder viajar a Suecia y así hacer mi tratamiento” y agregó “también me gustaría que el Papa Francisco me reciba en el Vaticano”.














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