unidos por tadeo

Hace apenas tres meses, la carita de un nene sonriendo, comenzó a  aparecer en los medios y en las redes sociales junto a un pedido para recolectar tapitas de plástico y una leyenda ¡Unidos por Tadeo! .Tadeo es un nene de 5 años, que vive en Caseros y necesita viajar a China para realizar un tratamiento con el cual podría mejorar su calidad de vida. Hablamos con su mamá Natalia y su papá Bruno.

¿Cual es el problema de salud de Tadeo y como comenzó?

El diagnostico es parálisis cerebral con cuadriparésia espástica. Nuestro hijo nació micro prematuro de bajo peso, después de una gestación de 5 meses y una semana, solo pesaba 610 gramos, era tan chiquito, más chiquito que una mano. Cuando lo vi estaba en la incubadora, trasparente, tenía corderitos debajo de su cuerpito, tres capas de nylon lo cubrían, una bomba le daba humedad y otra calor y además, estaba conectado a un respirador artificial. A los tres días sufrió convulsiones que fueron las causantes del derrame cerebral.

¿Como siguió adelante?

Al mes de nacido tuvo una descompensación muy grande, en ese momento debió ser conectado a 10 bombas, la doctora nos dejo entrar para despedirlo, no creía que pudiese salir de esa situación. Nosotros nos sentíamos tan desesperados, que fuimos a buscar al sacerdote de la Iglesia de San Expedito para que lo bautizara. Al finalizar la ceremonia junto a su cuna, en el sanatorio, en donde las madrinas fueron las enfermeras, el padre lo miro y nos dijo “es chiquito pero va a salir adelante” increíblemente esa noche abrió los ojitos. Después de esa experiencia tan traumática lo pusimos en manos de Dios, siempre somos egoístas cuando queremos mucho a alguien, pero el sentimiento de que no sufriera era más grande que nuestra necesidad de tenerlo y el pequeño gigante retomó la lucha y demostró que quería estar con nosotros a pesar de todas las secuelas que padeció,  una insuficiencia renal, que ahora ya está superada, aunque le dejo un riñón más chico,  hidrocefalia, cataratas, problemas con la deglución, convulsiones. A los 59 días lo pude alzar a “upa” por primera vez y así hicimos lo que se conoce como terapia del canguro, es decir colocarlo desnudito contra mí pecho para pasearlo mientras hacia malabares con el respirador, en esos momentos eran notorios los cambios, le bajaba la frecuencia cardíaca, descansaba, se relajaba.

¿Cuando volvieron a casa, como se manejaron?

Después de seis meses de internación, llegamos a casa. Los pronósticos que daban los médicos no eran muy alentadores, sin embargo Tadeo es muy fuerte y nosotros aprendimos con esfuerzo a ser papas especiales con todo lo eso significa. Hace un poco más de un año que dejo de alimentarse a través de una sonda, ahora no solo puede succionar y tomar la mamadera, sino que también puede comer los alimentos procesados. Estos nenes son muy activos y él no para en todo el día, gracias a Dios la obra social nos ayuda, lo que nos permite tener una kinesióloga y una terapista ocupacional, que ayudan enormemente en la rehabilitación, por que debe estar estimulado todo el tiempo. Actualmente tenemos una cuidadora nocturna y es posible que la obra social nos pague alguien que nos ayude por unas pocas horas durante el día.

¿Cómo surgió lo del viaje a China?

En el 2010 me enteré de lo de China y las células madre, y el año pasado mande los primeros informes al centro médico, nadie me contestó por lo que pensé en mandarlos en ingles, ahí si, inmediatamente me respondieron pidiéndome información más especifica, luego nos explicaron como era el tratamiento y nos dieron fecha para mayo de este año, a lo que respondí que primero teníamos que juntar los fondos, que no son pocos. Necesitamos 80 mil dólares, con eso nos alcanza para todo, 30 mil  sale el tratamiento, 20 mil los pasajes para los tres, el resto es para la medicación, (allá la medicina es carísima) y la alimentación,  también tendremos un traductor que nos va a poner la embajada argentina y estoy conversando con empresas de aviación para conseguir pasajes más económicos. La gente de la clínica se ocupa de pasar a  buscarte por el  aeropuerto y te ayudan con las compras para que puedas cocinar tu propia comida, en el lugar hay una cocina comunitaria. En el centro medico nosotros tendríamos una habitación al lado de la de Tadeo

¿Como es el tratamiento y que esperan lograr con el?

Son cuatro semanas, ni bien lleguemos se le realizarán 4 implantes en médula con 6 horas de reposo absoluto entre cada uno y 4 más por vía endovenosa. El día siguiente es el más trabajoso, porque durante 12 horas, de 8 de la mañana a 8 de la noche, deberá hacer rehabilitación con todo lo que utiliza la medicina china entre lo que se encuentra la acupuntura y el Reiki. Nos dijeron que Tadeo puede mejorar entre un 30 y un 40% su espasticidad (rigidez), su trastorno de deglución y seguramente también mejorará cognitivamente, pudiendo pronunciar alguna palabra, esto para nosotros es mucho, porque le mejorará enormemente su calidad de vida. Tomar la decisión de viajar no fue fácil, tenemos otra hija a quien tenemos que dejar, el idioma, y por sobre el costo que en un primer momento nos pareció imposible de afrontar. Entre agosto y septiembre tenemos fecha pactada con el centro médico, allá es otoño, es muy importante la fecha del año en que viajemos porque en verano el calor para es insoportable y no sería bueno para el tratamiento y en invierno pasa lo mismo con el frío.

¿Como se les ocurrió iniciar esta campaña?

La campaña la iniciamos siguiendo el caso de Gabriel Santoro, un chico de 15 años que ya volvió de China, con muchos progresos, ahí aprendí lo de las tapitas. Como se vendían, donde las compraban y cuanto las pagaban, antes una persona nos pagaba $ 2,20 el kilo y después conseguimos una empresa de San martín que hace cañerías plásticas y nos paga $3,50 el kilo  cuando son de un solo color y $ 3 cuando en la bolsa van de diferentes colores, mi suegra es una especialista en separar tapitas. Lo mínimo que te compran son 500 kilos porque se necesitan muchas tapitas para extraer la materia prima que es el polipropileno. El 16 de marzo decidí que iba a probar, pusimos un cartelito pidiendo tapitas, en la farmacia Herrero y en Morgano una librería de Av.San Martín, nunca imaginamos lo que iba a pasar. Al día siguiente empezaron a llegar mensajes de los operarios de Peugeot, fueron los primeros, que querían ayudar. Pensé también en que las redes sociales unen, le abrí un twiter, llamamos a Noticias de Tres de Febrero para divulgarlo más y  seis días después apareció Crónica y nos hizo una nota. Comenzamos a recibir una catarata de mensajes telefónicos ofreciéndonos colaborar, desde marzo hasta ahora llevamos vendidos 3.500 kilos de tapitas. Es muy movilizante la solidaridad de la gente, solo quien vive lo que nosotros estamos viviendo puede comprenderlo, recibimos donaciones de todos lados hasta del exterior, es un desborde de amor. El 10 de abril fuimos recibidos por el intendente, nos ofreció el CedeM Nº 2 de Alberdi 5040, para realizar un festival, este se hará el 29 de junio a partir de las 18 hs. con la presencia de Luciano Pereyra,  Daniela Herrero y otros que aún no tengo confirmados, todavía no le hemos puesto precio a las entradas, pero intentaremos que puedan ir todos.

¿Que más necesitan?

Estamos recibiendo tanta ayuda de la gente que lo único que esperamos es que nos sigan acompañando, nunca imaginamos que todo iba a ser tan rápido y tan lindo y que algo tan chiquito como una tapita pudiera darle a nuestro hijo la posibilidad de mejorar su vida.

Quienes deseen colaborar económicamente lo pueden hacer a través de la caja de ahorro en pesos Nº 0400962801 Banco de la Nación Argentina (Suc.3245) – CBU 0110040230004009628015 Titular: Natalia María Angélica Moretta – CUIT 27-21942017-5 Para acercar tapitas comunicarse al  4734-1070 o 5291-2795 -  Facebook: tadeofernándezmoretta 

e-mail tapitastadeo2012@gmail.com

Twiter: @unidosportadeo