Kevin es un jovencito
de 15 años vecino de nuestro barrio, que casi pierde la vida por un accidente. Hace
un año fue noticia en los diarios porque gracias a una carta presentada por sus
padres en el municipio, las autoridades decidieron construir las primeras 17
rampas (bajadas de cordón en las esquinas) que hubo en el barrio. Pero en
realidad lo que queremos contar a través de estas líneas, es la enorme fuerza
de voluntad de este adolescente, a quien los médicos no le daban esperanzas de
vida y hoy a logrado gracias a su enorme esfuerzo, importantes progresos en su
recuperación. Kevin sufrió un accidente hace seis años. Cuando tenía nueve años
lo atropello un auto conducido por una chica de 21 años, esto ocurrió en Mar
del Plata mientras la familia estaba de vacaciones. Hablamos con Marta, su mamá.
El 5 de enero por la noche, mientras yo estaba
comprando los regalos para reyes, Kevin y Gustavo, mi marido, caminaban de la
mano, para cruzar de una vereda a la otra, en el boulevard de la calle Juan B
Justo. Un coche paso a gran velocidad enganchándolo con el espejo lateral, también
lo arrastro al papá, quien sufrió la fractura de una pierna. Kevin rebotó en el
parabrisas y cayó al pavimento, justo delante de otro auto, que por suerte
freno casi sobre él. Lo tuvimos que sacar de abajo del auto. Desde donde yo
estaba a dos cuadras del lugar, escuche los gritos y un sexto sentido me dijo
que era mi hijo.
¿Qué paso
cuando llegaron al hospital?
Fue terrible
porque me dijeron que casi no había posibilidades de sobrevida, llegó muy
grave, estuvo 26 días internado en Mar del Plata, como la parte clínica ya
estaba superada lo trajimos a la ciudad de Buenos Aires, y durante más de dos
meses estuvo en coma, internado en el sanatorio Fleni. La verdad, ya habíamos
perdido las esperanzas pero igual hacíamos todos los tratamientos de rehabilitación.
Poco a poco fui dándome cuenta de que me escuchaba, de que me entendía, pero no
podía hablar. Todavía no puede hablar. Sin embargo los médicos dicen que no
tiene afectado el habla, que no habla por un problema emocional.
¿Cual es el
motivo por el que no puede moverse?
Lo que pasó
en el accidente fue el famoso “latigazo” que se produce cuando el cuello vuela
de una lado hacia el otro. Eso afecto en el cerebro su parte motora. Por eso no
podía mover nada. En un momento no movía bien las manos. La última operación se
la hicieron en los brazos. Maneja mejor la mano derecha que la izquierda y con
las piernas es al revés, maneja mejor la izquierda que la derecha. Hubo muchos
progresos en todos estos años. Cuando despertó del coma lo primero que le
preguntaron era como se llamaba y como no podía decirlo, le confeccionaron, lo
que nosotros llamamos un comunicador. Es una herramienta con la que él puede
responder. Tiene abecedario, puntos, comas, pausas, un montón de signos
ortográficos que él marca con el dedo, lo utiliza mucho cuando quiere decirnos
algo. Con este “comunicador” los médicos
pudieron darse cuenta de cual era su capacidad intelectual. Es increíble, me
dijeron que se moría y está acá, todo puede pasar. Según los médicos nunca iba
a volver a mover manos y el las mueve, puede manejar la Netbook aunque con alguna
dificultad, puede caminar en las paralelas, ayudado por su kinesióloga. Escucha
perfectamente, y entiende todo lo que le dicen. No son muchos los pacientes que
en su situación salieron del coma.
¿Sufrió
muchas operaciones?
Si muchas,
en una oportunidad, estuvo catorce horas en quirófano, le implantaron una bomba
de Baclofeno, (bombea el medicamento directamente a la médula) sirve para mejorar
su espasticidad. Para aliviar sus problemas en los brazos debió someterse a
diferentes operaciones, estuvo mucho tiempo con los brazos y las piernas enyesadas,
se los sacábamos los fines de semana para bañarlo y luego se los volvíamos a poner.
También operaron sus tendones porque si no lo hacían, no iba a poder mover las
manos y la computadora la iba a manejar solo con los pies y el no quería eso. Kevin
es un luchador, se dice a si mismo “yo soy un espartano”
¿Cómo se
arregla con la escuela?
Los jueves y
viernes va al Murialdo, sigue yendo con sus compañeros de siempre. Esta en 4to
años de informática, en forma integrada con la gente de la escuela especial
502. Actualmente lo pasaron a una laboral de Sáenz Peña. Sucede que al cumplir
los 15 años, aquellos que están bien cognitivamente, son derivados para
aprender un oficio (cocina, carpintería). El está en la parte de informática. A
la Laboral 2
va también dos veces por semana
¿Como cursa
en la escuela, porque según nos dice, no va todos los días?
Lo que pasa
es que el no cursa como alumno regular, sino como integrado. La primaria la
terminó con un acompañante terapéutico y con una maestra integradora, que pertenecía
a una escuela especial y en el Murialdo cursa historia, geografía, salud y adolescencia.
Cuando termine este ciclo quiere ingresar al plan Fines (finalización de
estudios secundarios) para poder obtener el título y seguir estudiando. De
todas maneras esta feliz en el colegió porque esta con todos sus amigos de
cuando era chico, también tiene un lindo grupo en el laboral. Su parte
intelectual se ha desarrollado de una manera que pareciera que compensa lo que
no tiene en la motricidad, esta atento a todo, recuerda hasta como vino vestida
una persona, si nos equivocamos el nos corrige, es muy puntilloso en los
detalles, me resulta admirable como en dos días pudo aprender las capitales de
todos los países de America y hasta de America central. Yo soy profesora de
geografía y mis alumnos “normales” no saben lo que sabe Kevin. Le recorte un
mapa y los nombres de las capitales, el las fue colocando sin equivocarse. La
psicopedagoga y la escuela laboral lo preparan muy bien en matemáticas, aunque
el se queja de que las maestras faltan mucho y si ellas no van, el se aburre,
quiere estar todo el tiempo haciendo cosas, ante cualquier duda, lo Googlea,
investiga. Actualmente esta en manos de un neurólogo que con nuevos
medicamentos, esta logrando facilitarle el aprendizaje de las matemáticas, que
le costaba un poco. Cuando le preguntamos que quiere seguir estudiando, el dice
que quiere ser arquitecto, lo estamos evaluando, aunque no sabemos si va a
cambiar de opinión
¿Tiene
alguna otra actividad?
Si hace un
poco de todo, escribe cuentos, tiene algunos terminados, pinta y dibuja. Los primeros cuadros los hizo
ayudado por su terapeuta, pero luego empezó a pintar solo, al estilo
impresionista, pinchando el lienzo con el pincel. Le gusta la tele, mirar películas,
maneja el control remoto con un dedo, también le gusta jugar con la play, pero
le cuesta mucho, por la rapidez que se necesita para maniobrarla.
¿Como sigue
su tratamiento?
Hemos
consultado con el pediatra de Kevin, el Dr. Peucheot, por un posible
tratamiento en china con el tema de la células madre, pero todavía no sabemos
si sirven para él. El Dr. está investigando, y si hay posibilidades, nos va a
avisar. Mi hija vive en Suecia y pudo
averiguar que allí también se trabaja con casos como el de Kevin. En Estocolmo
funciona un centro especializado y eso también esta en nuestros planes, sobre
todo porque el neurólogo nos asegura que la parte del habla no esta afectada, y
que es posible que no hable como consecuencia de la medicación que toma para las
convulsiones. Estamos poniendo toda nuestra energía para lograr algún
tratamiento que lo ayude un poco más.
-Cuénteme
del tema de las rampas y como las consiguieron-
Kevin como
ya dije, es alumno del Murialdo, no siempre lo podía llevar al colegio porque
no concordaban nuestros horarios. Tiene una silla motorizada, pero nos da
cierto temor que la use, tenemos miedo que por robársela, se la saquen y lo
dejen tirado por ahí. Lo que sucedió es que hasta el año pasado, en el barrio
no había rampas, la escuela está a tres o cuatro cuadras de nuestra casa, pero
era muy difícil, llevarlo con la silla de ruedas, subir y bajar los cordones.
Haciendo un trámite en la municipalidad pensamos en pedirlas y decidimos
consultar. Nos pidieron que hiciésemos una nota, la cual presentamos y para nuestra sorpresa, a la semana nos
llamaron, Me dijeron que habían ido a ver los lugares y que iban a realizar 17
rampas, lo que le permitiría a Kevin, llegar sin problemas al colegio. Al mes
de mi pedido estaban todas hechas. No pasó mucho tiempo en que casi todo Villa
Bosch, tenía sus rampas. Es decir que se beneficiaron todos, no solo mi hijo,
sino también los que llevan los changuitos para las compras, los cochecitos de
bebes y las personas con capacidades limitadas.
Le
preguntamos a Kevin que es lo que más le gustaría poder lograr y con su máquina
de comunicar nos dijo: “Me gustaría mejorar la postura del dedo con el que
manejo la tablet, exponer mis cuadros y venderlos para poder viajar a Suecia y
así hacer mi tratamiento” y agregó “también me gustaría que el Papa Francisco
me reciba en el Vaticano”.
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