María
Isabel del Rio, Marisa como la llaman todos los que la conocen, tuvo a su única
hija a los 37 años y desde ese momento se convirtió en mamá y papa de Virginia,
con todo lo que significa esa responsabilidad, con el agregado que la beba
nació con síndrome de Down y serios problemas de salud.
-Contanos
del nacimiento de Virginia-
Virginia era una bebe hermosa, con unos hermosos ojos
marrones que no veían, yo no me había dado cuenta que nació ciega, tenía
cataratas bilaterales profundas, pero la doctora que la atendió no lo noto.
Tampoco me dijeron que había nacido con Síndrome de Down. Los médicos sabían
pero no me dijeron, a todas las mamás de esa época les paso lo mismo. Después
del parto notaba que a cada rato la venían a buscar y se la llevaban, hasta que
al darme el alta el jefe de pediatría se acerca a mi habitación y desde la
puerta me tira un sobre y me dice que le veía algunos rasgos raros, que debía
hacerle unos estudios por posible trisomía del par 21, en ese momento recién
tome conciencia de lo que estaba pasando. Mi familia, amigas y compañeras me
llenaron la habitación de flores y
regalos, ellos no hablaban del tema y yo tampoco, era una cuestión de
protección mutua. Cuando llegue a mi casa me di cuenta de todo lo que se venía.
Virginia tenía síndrome de Down, era ciega, tenía problemas cardiacos y yo
estaba sola, sin pareja. La tuve sola porque el padre “viajo”, una manera de
decir. Tuve la suerte de tener una familia donde todos estudiaron medicina, eso
me ayudo a encontrar libros con información sobre los problemas de Virginia.
¿Cómo se
hace, frente a esa situación?
Soy muy
creyente, hable con Dios y le dije “Has de mi tu voluntad”, llore mucho pero
después acepte la situación y a partir de ese momento tuve la fuerza para seguir. Busque por cielo y tierra un
cirujano oftalmo-pediátrico, ya que no cualquiera opera a un bebe recién nacido
y menos en aquella época. Ahora con la nueva tecnología es más común. Muchos
chicos quedaban ciegos y los médicos un siquiera daban un diagnóstico. El mayor
problema que se me presentaba era el económico
porque al estar sola no podía hacer horas extras, y el presupuesto no me
daba para cubrir los gastos de mi casa, de mi madre y de mi hija. Por suerte me
encontré con el Dr. Mansitti quien
acepto operarla. Decidí vender mi Fiat
600, pero el dinero solo me alcanzaba para
la intervención, gracias a este médico que estudio para ayudar a la
gente, Virginia recupero la visión, la
operó sin cobrar un solo peso en el Sanatorio San Camilo, con todo el equipo
del hospital Gutiérrez. Solo le ha quedado un problema, no mide la profundidad,
ve todo como si fuera una foto. Cuando comenzó el jardín Virginia era la única
alumna integrada, era un colegio común, humilde, yo ya tenía entrenamiento
porque la había llevado durante cuatro
años a un centro de estimulación temprana, así que les enseñaba a las
maestras como estimularla sin que tuviera un trato especial porque ella debía
crecer. Hice de todo ayudando en la escuela y a las maestras. Una de ellas le
enseño a sumar inventando un rompecabezas con agujeros y con garbanzos. Los
chicos Down tienen la lengua afuera, Virginia no, yo trabajé mucho ese tema, un médico me dijo
cuando era bebe que además de la teta había que darle chupete constantemente,
si lo escupía atárselo con un elástico, ese ejercicio fue el que hizo que pueda mantener la lengua
dentro de la boca. Esto sucede porque
nacen con la lengua de mayor tamaño que el maxilar y no hay suficiente espacio,
en algunos casos necesitan cirugía. En esa época había mucho rechazo y llego el
momento de buscar una escuela primaria, cosa que se hizo difícil. Una directora
llego a decirme ¿porque no le operaba los rasgos?, creo que ahora no se
atrevería, es otra momento. Sentí desilusión, dolor, angustia, hasta que me
encontré con “Siembra” una escuela que combinaba colegio especial y común, fue
allí hasta cuarto grado, después paso a la escuela laboral uno y posteriormente
a la dos, hasta que pudo ingresar en el taller protegido de Coronado, donde
trabaja actualmente.
¿Cómo te
vinculaste con ASI?
Trabaje
en la municipalidad durante 42 años, casi desde que se creó el municipio, al desprenderse de San
Martin. Los chicos de taller protegido venían al municipio a vender las cosas
que fabricaban fue así como conocí a Ana
López quien fue presidenta de la institución hasta que falleció. Cuando
supo que tenía una hija Down se interesó por Virginia, me conto como estimulaba
a su hija con motricidad fina, poniendo granitos de arroz dentro de una
botella, como fortalecía sus piernas subiendo y bajando las lomas que en esa
época había en Gral. Paz, me mostro como su hija patinaba. Todo lo que me
contaba, me daba grandes esperanzas. A Virginia le encantaba bailar, por eso con
casi 13 años la lleve a la primer sede de ASI en Caseros, para que tomara
clases de danza y teatro, Virginia floreció, empezó a ser una adolescente,
porque dejo de ser tratada como una nena. Allí hizo sus primeros amigos, tuvo
un cumpleaños de 15 maravilloso, encontró su lugar.
¿Y Vos?
Se
despierta en mí el deseo de querer estar
en esa institución que tanto había hecho por mi hija. Salía de la muni y me iba
para allá. En esa época repartíamos mercadería que nos enviaba Acción Social para
los padres de los chicos que lo necesitaban. Me enamore de ese lugar. Menos mal
que estaba ahí, porque en esa época le descubren a Virginia una escoliosis
muy importante, que estaba tocando la punta del corazón, había
que operar urgente, tuve el apoyo de todas las madres, ya no me sentía tan sola
en el mundo. La contención que tiene ASI es única. Esta nueva intervención quirúrgica
trae aparejado el problema con mi
trabajo, porque si me daban licencia sin goce de sueldo ¿de que vivía? y que me
paguen sin trabajar no correspondía, pero tuve la suerte y recibí una ayuda
increíble, me consiguieron la prótesis para mi hija y a mí me otorgaron una
comisión en ASI con un horario flexible, es decir que podía estar con mi hija y
además cumplir con mis obligaciones laborales. Cuando termino la comisión volví
a la municipalidad, pero mis jefe, me
dieron la posibilidad de desplegar alas, fue así que me movía entre el
municipio y ASI, este último lugar fue donde encontré lo que yo quería hacer,
ayudar a otros, creo que nací para esa tarea, tengo esa vocación y por eso me
preparé, fui a jornadas, cursos, leí, aprendí un montón de cosas que me
permitieron desarrollarme en trabajos de discapacidad hasta que me jubile, y
pude dedicarle todo mi tiempo a la institución.
¿Cómo
definirías con palabras tu trabajo?
Amor,
empatía con el otro, necesidad de enseñar a otras madres o padres a integrar a
sus hijos. Mi misión es que ASI siga adelante con la idea que fue creada. Fue
creada para jóvenes y adultos. Ahora hay escuelas laborales privadas de todo
tipo, de donde egresan estos chicos, el problema es que van a hacer cuando terminan la escuela,
sobre todo cuando los padres no estén
¿Y que
pasa cuando los padres no están?
Los
padres hombres, en general fallecen o se van. La mayoría de las madres somos
viudas o separadas. En muy pocos casos
el hombre acompaña, porque pierde la atención de su mujer, ya que la madre no
tiene una tarea fácil. Si los padres no están en muchos casos terminan
internados, porque los hermanos que no han sido incluidos en la tarea de
cuidarlos no saben cómo hacerlo. Yo entiendo por experiencia propia que la
verdadera inclusión empieza en la familia, si la criatura que nace no es
aceptaba en el seno de la familia no va a
ser aceptada por la sociedad. Eso de la aceptación es algo que quisiera
transmitir, es fundamental.
¿Hay padres
que no aceptan la discapacidad de sus hijos?
Hay
madres que se acercan a averiguar cómo es la institución y al preguntar qué
problema tiene su hijo/a contestan que
tiene un retraso leve, cuando nosotros los conocemos, observamos que sufre un
retraso profundo. Nos han llegado a decir “mi hija es semi Down”, se es, o no
se es, no hay grados. Todo depende de la estimulación o de los mismos chicos,
que a veces tienen patologías agregadas que hacen que se produzca un mayor
problema físico.
¿Qué
sentís trabajando en “La Casita”?
Siento
que es mi misión en la tierra. Cuando muchos de los chicos que llegan a ASI me
abrazan y me dicen mamá, me olvido de mis dolores y mis problemas, es mi mayor
satisfacción. Siempre digo que Dios me dio esta hija para conocer este mundo
especial y único. Estos chicos te llenan
la vida de amor y alegría, es un mundo de colores
