Octubre es
el mes de las madres y en Ana quisimos homenajear a todas las mamás, pero
especialmente a las madres especiales, que como ella, deben sobreponerse a
todas las dificultades y superar todos los prejuicios, para lograr el avance en el desarrollo físico
e intelectual de sus hijos. Ana López es mamá de Lorena, quien hace 40 años nació
con Síndrome de Down, además es la titular de la Asociación Amor ,
Superación, Integración (ASI), espacio
en donde los jóvenes con capacidades especiales, pueden rehabilitarse a través
del arte y la recreación.
¿Cuál fue tu reacción, cuando nació Lorena?
Un shock, durante
15 días lloré como loca, no quería salir a la calle, hasta que en un momento me
dije, ¿llorando que logro?, pensé, tengo que salir a buscar soluciones. Y fue
así como conocí a la doctora Corial, jefa de estimulación temprana del Hospital
de Niños, ella me enseñaba como tenía que hacer los ejercicios, me pasaba
cuatro horas por día, haciéndole masajes en las piernas, en los brazos, hasta
en los ojos. A los 4 meses dentro del moisés, le estiraba los bracitos y
apretaba los pies contra el borde de la mesa para fortalecerla. Ya de más
grande, le daba granitos de arroz para que los ponga dentro de los frascos de
perfume, todo para mejorar su motricidad. Lleva mucho trabajo, pero después ves
los resultados. Yo tomé la iniciativa y me propuse sacarla adelante como sea.
Por lo general los padres tienden a negar la situación y las madres terminan
quedando solas. El 60 % de los hombres se van. Desde chiquita traté de ver que
se podía hacer para mejorar su situación. Ella fue pionera en el tema del jardín
de infantes integrado, sabía que era importante que estuviera con otros chicos,
busque por todos lados y aquí en Villa Bosch me encontré con Mabel Noveli,
directora y dueña de El mundo de los niños, quien le permitió el ingreso al
jardín. De cualquier manera no me conformé, no quería que se estancara, comencé
a informarme, iba a cuanto congreso y jornada hubiese. En el Club Estrada,
había una profesora de danzas clásicas, con la que Lore se adaptó muy bien y
estuvo allí 3 años, como si fuera una
más, también hizo patín mucho tiempo. Yo no me quedaba quieta, solo me
importaba que siguiese estimulada, no solo en su intelecto sino también en su
motricidad. La inserte en todos lados,
siempre sola, mi marido no se metía mucho en esto y además falleció hace
25 años, así que desde los 15 la estoy peleando sola. Pero esto me da muchas
satisfacciones, ver lo que logró me incentiva.
¿Como son
los chicos con Síndrome de Down?
Son muy
confiables y celosos de sus cosas, sumamente responsables. Conozco algunos
chicos que saben mucho de geografía y de matemáticas, les han dado la oportunidad
de aprender. Una vez le dije a una madre- trae a tu hija a la institución, le va
a hacer bien- y me contestó- no, mi hija no es como la tuya- y mi hija es así
por todo lo que yo hice para que lo fuera. Aprendió a copiar a los “normales”
¿Cómo fuiste
como mamá?
Exigente,
algunas personas creen que no se les puede exigir. Yo a Lore le exijo todo el
tiempo, porque sino, no hubiese aprendido. En las charlas que daba
Dra.Coriat, tocaba estos temas. Las
madres salían llorando de las charlas, por que ella era muy rígida con los
chicos y encima hay muchos padres que son negadores, que no quieren reconocer
lo que tienen, salían espantados. Con el tiempo me dí cuenta que esta
profesional tenia toda la razón del mundo. Hay palabras que no me las olvido
más y se las transmito a todos los padres “con estos chicos y especialmente con
los Down hay que ser mucho más exigentes que con los “normales” porque hay que
prepararlos para que lo acepte el vecino, al otro lo van a aceptar o no, pero
al Down hay que prepararlo. Debe haber premios y castigos, soy un poco dura con
eso, pero Lorena se puede insertar en cualquier lado sin problemas. Hay otros
jóvenes que no son así.
¿Dedicaste
tu vida por completo a ASI?
Si, porque me hace feliz, no pienso en otra
cosa, algunas veces me levanto de noche, porque no me acuerdo si tenía que
hacer algo, que no hice. Además es muy difícil la vida para una mamá de un
chico especial, hay que dedicarles mucho tiempo, sería difícil haber formado
una pareja. El otro día me decía a un papá “como voy a tener una pareja si
tengo que estar todo el día con el chico encima, voy a todos lados con el
¿dónde lo voy a dejar?, y es verdad, no hay mucha gente, hombre o mujer, que se
adapte a una vida así.
¿Como
empezaste con la Asociación ?
Empecé
cuando Lore era chiquita, buscando gente en mi situación, fui a ASDRA
(Asociación de Síndrome de Down de la Republica Argentina ),
me contacte con una mamá de Caseros y juntas hicimos una reunión en el salón de
las banderas del municipio, trajimos al Dr. Durchlach, ya fallecido, que era
una eminencia en la materia y a gente del hospital Alemán. En esa charla
tomamos los datos de los asistentes y los volvimos a citar para formar la Asociación Sindrome
de Down de Tres de Febrero. Nos reuníamos con un médico, un abogado y un psicólogo,
asistía cada vez más gente con diferentes patologías, retraso mental, problemas
con el habla, neuromotrices, ya no era solo para Down y así formamos ASI que
integra a todos los especiales. Con el
tiempo el municipio nos alquiló en una casa en Andrés Ferreyra y Mitre,
donde estuvimos 10 años, era una casa muy linda con un parquecito que al final
nos quedo totalmente chica. Desde hace
unos años estamos en Villa Bosch con un comodato de 30 años. El lugar es
propiedad del municipio desde el 2006
¿En la Asociación también
trabaja Marisa del Río?
Hace 15 años
que Marisa esta conmigo en esto, por suerte,
ella también tiene una hija con síndrome de Down. Cuando estuve sola me
arreglé como pude, pero ahora ella es mi gran respaldo, se ocupa de todo lo
administrativo.
¿Como son los padres de los chicos?
Nosotros no
tenemos “chicos” todos son adolescentes o adultos. Todas las madres tienen
arriba de 60 años, las únicas dos más jóvenes, rondan los 50 años. Hay muchas
que están cerca de los 80 y nunca hicieron nada por sus hijos, era otra época.
No se dan cuenta que deben ocuparse de su educación, porque un día no van a
estar ¿y entonces? ¿Qué va a ser de estos jóvenes?. Lo que sucede es que
algunos padres, no se informan. Yo iba a todas las reuniones o eventos que
hubiese, porque siempre se rescata algo nuevo, las reuniones de padres, también
son importantes, porque se intercambian experiencias que a veces no están en
los libros. Los Down, no ven más allá de de 10 o 15 cm , sin embargo algunos
tiran con arco y flecha y hacen blanco, eso es el esfuerzo y el entrenamiento,
tienen problemas de visión, pero la práctica les hace lograr cosas increíbles.
Lo que yo hice con Lorena, Marisa lo hizo con Virginia, su hija. Por eso las
dos se destacan sobre el resto. Cuando llega un chico o chica nuevo, a la
institución, que no habla o no mueve las piernas y después uno lo ve arriba de
un escenario bailando folklore, siente una satisfacción inmensa. No entiendo a
esos padres que no se ocupan de sus hijos.
¿Algún
mensaje a los padres?
“Si, me
gustaría decirle a las mamás, a los papás y también a los vecinos de Villa
Bosch, que nos tengan en cuenta, que sepan que en su barrio existe una
institución considerada como la más prestigiosa del distrito, que tiene una
trayectoria, que su titular, yo, desde hace
dos años integro la Mesa
de Discapacidad del Senado de la
Nación , que vivo buscando todo lo que puedo conseguir para
los chicos, en realidad, adolescentes y
adultos, lo que es más difícil todavía. Necesitamos el apoyo de la comunidad.
En ASI los jóvenes, actúan, bailan, tiran con arco y flecha, no son discapacitados
que están tirados en una cama, en mayor o menor medida, manejan muy bien sus
actividades, son educados y respetuosos. Quiero decirles a las madres que le
den a su hijo la oportunidad de que pueda aprender, yo les aseguro que pueden,
solo tienen que animarse a traerlos. Los chicos Down pueden hacer muchas cosas,
hasta jugar al tenis e ir a la universidad, de donde algunos han salido, con títulos
de asistentes, pero la familia tiene que ayudar a que lo logren. Hay quienes
dicen que mandándolos a una escuela común ya está, “mañana no son más Down”, no
es así, a la par tienen que tener la otra escuela. Los chicos comunes crecen,
se ponen de novios, se casan, tienen hijos. Los chicos con capacidades
diferentes no tienen en la escuela común, su grupo de pertenencia, lo tienen
aquí. Se pueden lograr avances muy importantes e incorporarlos a la comunidad.
Todo depende de la madre o padre, estos chicos tienen que salir al mundo”